2月22日下午，薛彬去幼儿园接越越。经过治疗后情况虽有好转，但越越仍需在妈妈的帮助下走下台阶。
(相关资料图)
薛彬的抖音上，记录的全是越越。
越越发病前，行动自如，活泼可爱。
“才知道，世界上有一种病，叫隐性遗传。父母健康，孕检一项不落，却没逃过基因缺失。”
薛彬的抖音账号@抗罕越越妈里，热度最高的一条，有28.1万人点赞。以客观理智的话语作开头，2分31秒的视频里，薛彬凝练地讲述着她和6岁的儿子越越，一起对抗SMA（脊髓性肌萎缩症，曾被称为“幼儿型渐冻症”）的故事。
2月22日，记者在越越幼儿园附近见到了薛彬，这段故事铺陈开来，她说了两个小时。
2岁时频频摔跤
6年前，薛彬在24岁本命年时生下了儿子越越。翻看幼时的照片，她忍不住夸赞儿子可爱，用手比划着儿子幼时粗壮的大腿，薛彬尽力形容儿子病发前有多么健康。
为孕育健康的宝宝，薛彬每一次产检都认真对待，但凡耳熟能详的检查项目，她都做了。在全家人的期盼中，大胖小子越越降生了。孩子出生后，薛彬过了2年非常幸福的时光。
直到有一天，本该走路越来越稳的越越，频频摔跤，突然蹲下站不起来了。
“此前都那么健康的孩子，怎么可能患大病呢？”薛彬从六安老家带着孩子来到了合肥，“查骨钙没问题、抽血没问题、去生长发育科看没问题。”她百思不得其解，问题究竟出在哪！
一位朋友看到越越蹲下起身需要扶膝盖后，建议薛彬去看神经内科。“医生敲孩子膝盖，然后让我们赶紧带他去北京上海的大医院，再不去就来不及了！后来我才知道，膝反射消失了的时候，神经方面八成出了问题，肯定是个大病。”
“最懵的时候听不见任何声音”
“做肌电图的时候，很长的针插在肌肉里来回转。”挂专家号、检查神经与肌肉，花费了月余时间。在北京与合肥两地医院里，查了两次基因，薛彬还是无法接受现实。
“我2岁多的孩子得了SMA。”
确诊之后，薛彬回家了，这段记忆至今在她脑中都是模糊的。塌下来的天，她花了三四个月的时间面对。薛彬告诉记者，越越小的时候喜欢坐公交车，确诊后她带着孩子坐公交车玩，从起点坐到终点，来回没有目的。她坐在公交车上抱着不谙世事的孩子，不像个活人，像是个座椅。
“有一次我抱着孩子下公交车过马路，整个过程听不见任何声音，也不知道自己在干什么，好像与世隔绝。人在最懵的时候，仿佛感官都消失了。”
在薛彬慢慢接受现实的几个月里，她带着孩子去了很多医院。从线下就医到网络问诊，她在医院的缝隙里找寻最后一丝希望。最贵的一次问诊花了600元，没能问来奇迹，越越行为却已经开始退化了。
“他在里面嚎我在外面哭”
2020年7月31日，越越在北京打了第一针“救命药”。薛彬说，之所以记得那么清楚，是因为这一针是70万的真金白银换来的。
如今天价“救命药”已降至3.3万元，并被纳入医保。
薛彬向记者打着比喻，一剂药能给孩子“加80分”，用药后孩子可能还是会退化，但不至于那么快，“退化的过程你可以理解为，一分一分地扣，即便没钱断药了，也不至于马上不好。”
交完医药费，薛彬带着孩子在北京的旅馆内暂住。由于药物采购需要时间，必须等到院方通知后才能住进医院等待治疗。“这个药仅有5毫升，通过腰穿的方式，直接注入椎管中。”鞘内注射的过程中，看到越越因恐惧与疼痛焦躁不安，看到嚎啕大哭的孩子被医生们按住，薛彬崩溃大哭。
十几分钟后，越越被推了出来，心痛至极的她这才放下了心。“打完后休息一晚就可以出院了，我带着孩子去北京火车站坐车回家，明显感觉到他走路晃动的幅度小了，我觉得值了。”
“如果不动，只会加快冻住”
即便是用了特效药，如果不运动，孩子也会退化。为了让孩子得到最好的康复治疗，在病友的推荐下，薛彬带着越越去了青岛的一家康复医院。一节课半个小时，越越偶尔一天得上10节课。“不进则退”四个字对于越越多了一层别样的含义。薛彬生怕孩子不动便会被冻住，所以她从不敢停下。
自第一次在北京的医院用了特效药后，合肥也开通了SMA特效药采购渠道，越越至今接受了11次药物注射，余下的10次都是在合肥完成的。“青岛的康复医院每3个月得出院一次，我们便回合肥注射药物，然后再去康复医院，往复了一年。”
蹲下后可以站起来，这个普通人轻而易举的动作，是越越吃了许多苦才取得的突破性进步。如今，薛彬每天早晨送越越去幼儿园，中午12点接回家做2个半小时的康复训练。“只能抓住这个时间，锻炼不仅是锻炼，也是在保命。”在薛彬的悉心照料下，越越的行走不再成问题，而她仍旧时刻不敢松懈。
“2025年，基因药物可能会上市！”
谈及期盼，薛彬说，她在等2025年，治疗SMA的基因药物上市。薛彬对基因药物的了解半深半浅，她向记者用专业术语介绍着基因药物的治疗原理，“它可能更有效，药物越来越好，一代更比一代强嘛！”
言语里满载期待，薛彬说，努力赚钱，在药物可用时给孩子用上，是她最大的动力。
“目前来看，如果好的话，他的寿命基本不受影响，照顾得好并发症就会少。”薛彬欣慰于越越还算及时地用上了药，也害怕当更好的药物上市，自己的能力不足以支撑费用。可她无暇多想以后的事，让明天比今天更好，是她眼前需要抓住的生活。
“越越想考中国科大，我真高兴”
薛彬介绍着病友中名气较高的几位，如曾在央视唱过歌的陈果毅、写诗的包珍妮。“可能因为SMA患儿运动能力较弱，所以其他能力就比较发达。”如今上幼儿园大班的越越屡次被老师夸奖聪明、专注力特别好，薛彬打心眼里骄傲。
下半年越越即将步入小学，薛彬对此期待又忐忑。她期待孩子能够在新环境里学习、成长，忐忑未来可能遇到的困难。在苦难笼罩的黑暗中，孩子是照亮母亲世界的蜡烛，越越对未来有了计划。“有一次我问他想上什么大学，越越说想考中国科大，我真高兴啊，那也不用离开合肥了！”
“我从来从来从来都没想过放弃”
薛彬的抖音账号发了39个作品，没有一条关于自己。除了记录越越小时候的可爱模样，剩下的便是存留康复过程的艰辛回忆。
那条获赞28.1万的视频下方，每天都会有网友留下暖心评论。网友的评论直戳薛彬心窝，她噙着眼泪说，自己真想替孩子承受。
有了一定的粉丝基础，晚上孩子睡后，薛彬偶尔会在抖音直播带货。“直播时有一名网友说，孩子都这样了，我还在这里当‘网红’。”用薛彬的话说，她当时就“破防”了。
崩溃的她以最快的速度收拾好情绪，继续直播带货，这是她能够找到的边陪伴孩子边赚一些钱的最好办法。“无奈如今已没有多少人关注，直播间里都是一些给我打气的老朋友。”
聊到未来，记者发现，薛彬所有的未来规划均围绕越越展开。问及对于自己未来的规划，这名身高1米55，年仅30岁的瘦弱母亲坚定地说，她这辈子便是为了孩子。
“我从来、从来、从来都没有想过放弃。”薛彬用了3个“从来”。
在采访的过程中，薛彬并未遮掩自己的窘境。因为需要照顾孩子，她无法找一份全职工作，经济来源不足以支撑孩子的治疗。未来无法预料，薛彬的每一步都在摸黑走路。
亲爱的读者，如果您愿意伸出援手，请联系江淮晨报新闻热线0551-62636263或合肥晚报新闻热线0551-64249400。
合肥通客户端-合报全媒体记者 王雅雯
